兒童伊比力斯的家 Epilepsy

『親親 我的寶貝』公益紀錄片記醫學講座巡迴～～～～

楊森慈善耶誕晚會

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日期：98.12.06星期六

時間：下午三點到八點

地點：台北市市長官邸沙龍

對象：伊比力斯兒童及家屬（限三名）

費用：免費

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各位家長好：

最近有一則伊比力斯兒童罹患新流感死亡病例，讓大家注意到新流感對伊比力斯兒童的影響，

經詢問神經內科專科醫師後，結論如下：

1.伊比力斯（癲癇）本身不屬高危險群，但若本身有腦部損傷導致腦麻痺或合併其他先天性異常或或遺傳性疾病而導致身體虛弱或長期臥床那麼就屬於需優先接種疫苗的族群。

2.新流感疫苗尚未研發完成，日前新聞提到應該在11月份才會開始施打，請家長稍安勿躁。目前施打的是一般流感疫苗喔！

 

請大家放心～～～～～～～～

 

『伊比力斯機器甲蟲王創意學習營』
重新開張～～～

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一、 宗旨:
i.透過小型機器人學習及製作，提高伊比力斯兒童的自信心，幫助融入同儕團體。
ii.創意學習營將融合多元智慧的教學方法，透過機器人的故事與製作方法，完成小朋 友的夢想，擁有一個屬於自己創作的機器人，並發揮巧思讓仿生機器人變成獨一無二的創意甲蟲，讓伊比力斯兒童學會肢體運用並互相觀摩學習、提高學習興趣與效果。
二、主辦單位：台灣兒童伊比力斯協會
三、贊助單位：荷商葛蘭素史克藥廠
四、活動時間：2010年 01月30日(六) 13：30 ~ 16：00
五、活動地點：台大國際會議中心 402A、402B室( 台北市徐州路2號 )
六、報名對象：目前就讀國小至高中之伊比力斯病友朋友(10歲~17歲)，名額40人。

首波活動：

Ж 伊比力斯電影欣賞活動：
  日期：98.07.05台中、98.07.11高雄，98.07.12台北
  時間：下午13:50～14:30
  片名：冰原歷險記3(Ice Age 3)

  完 滿 結 束，明 年 再 見

第一次面對一個正在大發作的個案時，十個人當中幾乎有九點九個人都是趕緊想要拿東西把個案的牙齒撬開（以免舌頭被牙齒咬斷），或企圖搖晃叫醒他，或施與人工呼吸、CPR！不知是電視節目的錯誤示範還是其他因素，這樣不正確的處理方式卻牢固地存在多數人的心中。
我們看到癲癇病患正在發作時，到底該做些什麼來幫助他？或是能做些什麼來幫助他呢？
癲癇發作的類型很多，有許多類型的發作是不需要旁邊的人做什麼的。例如：(1)失神性的小發作，病患發作時只是簡短的幾秒鐘暫時失去意識，病患不會倒下去，在旁邊的人有時甚至不知道病患正在發作，所以是不需要做任何事的，(2)瞬間全身像被電到一樣的抖動，就抖這麼一下就過去了，這是一種肌抽躍性發作，也不需要做任何事，(3)整個人眼神呆滯，神情恍惚，跟他說話也不理不踩或答非所問，這種顳葉癲癇也不需要旁邊的人做什麼來幫他。
看似需要旁觀者幫忙的癲癇發作大概只有發作時看起來很嚇人的大發作了。大發作是會抽搐、雙眼往上翻，嘴唇發紫，口吐白沫，四肢強烈的抽動，有時還會伴隨尿失禁。不過大發作雖然看起來嚇人，但絕大多數都會在二到三分鐘內自行停止，旁邊的人其實不需要做任何事或任何動作，只需陪伴在他身邊，靜待發作結束即可。
要知道一但抽搐開始，只有兩種方式讓其停止：一是其「自動停止」，二是靠抗癲癇藥物來停止，任何其他的吶喊、搖晃或搓揉都沒有辦法讓其停止，只有徒增不必要的意外傷害！
大部分的癲癇發作都是「自動停止」，而且多在五分鐘內就會停止，所以癲癇發作時並不一定需要立即送醫，但一旦發現抽搐沒有停止的跡象，即這個「自動停止」的機制可能失敗了，那只有盡快送醫以便給予抗癲癇藥物。
但我們也絕非什麼都不能做，首先我們千萬要(1)「保持鎮定、不要慌張」，(2)協助病人躺下側臥，以利口中分泌物流出以免嗆到，(3)移開旁邊的障礙物及鬆開衣物，務必「製造一個安全的環境」讓病人「安全地結束發作」，切記不要拿手指頭或塞任何東西進入病人的口中(發作時很少會咬傷舌頭，這種動作只會造成雙方的傷害)，另外也不需要大聲叫喊或用力搖晃企圖讓抽搐停止。
當抽搐已經結束，病人還會面臨一段所謂的「發作後疲倦期」，這時腦子還沒有完全清醒，這時不要去吵他，但是要在一旁陪伴到他完全清醒才可離開。

認識『閃電小子』
兒童癲癇症是兒童神經科門診最常見的一種兒童慢性病，1,000個人當中，約5到10人患有癲癇症，而60%是開始於兒童時期，所以並不少見喔！
癲癇是一種會反覆「發作」的一種疾病，而所謂的「癲癇發作」是指腦細胞的不正常放電而導致突發性的抽搐、意識改變、異常感覺、怪異行為等等。
為什麼會得癲癇？任何會導致腦細胞受傷的狀況都有可能就是造成癫癇的原因，像是新生兒窒息症、早產合併腦病變、腦部先天發育畸形、染色體異常、其他明顯的腦傷史〈如得過腦炎、腦出血或腦腫瘤等〉；但更多的情況是完全沒有任何腦傷的記錄，即使做了最進步詳細的檢查如磁振造影（MRI）也找不到確定的病灶！
找不到病因的比例遠高於找得到病因的(約佔60%)，而其中一半是屬於「原發性癲癇」。罹患「原發性」癲癇的個案，智能多半正常而且學習良好，神經學功能檢查起來也都正常，除了因為腦細胞的不正常放電而引起的暫時性的腦功能異常(癲癇發作)外，與正常小孩是完全沒有差異的。
一般人對癲癇症的臨床表現常存在著刻板印象，以為一定要像電視上演的那種「兩眼上吊、全身抽搐及口吐白沫」才是。殊不知發作時的表現可以非常多樣化！一般根據發作是『整個腦部』還是『局部』異常放電分為『全面性癲癇發作』及『部分性癲癇發作』。
全面性癲癇發作又有分：(1)大發作（醫學上稱為「全身性僵直陣攣型發作」，就如同電視上表演的樣板）、(2)小發作（醫學上稱做「失神性發作」，臨床表現為兩眼無神，動作突然僵住，人無意識，但不會倒下去，約數秒至十餘秒即恢復正常，會被誤以為作白日夢或注意力缺陷）、(3)肌抽躍性發作（像被電到或嚇到，全身瞬間抖動一下）及(4)失張力性癲癇(像斷了線的木偶，瞬間整個人垮下去)。
部分性癲癇發作則根據腦部異常放電位置不同而有不同症狀，例如:大腦主掌肢體動作的部位不正常的放電會表現肢體抽搐；主掌身體感覺的區域不正常放電可能會在臉部或手腳出現麻木感；視覺中樞若有異常放電則可能突然覺得視覺模糊或所看的形體大小改變；有的時候甚至發作時就只是出現莫名其妙的噁心或腹痛！另外，部分性癲癇發作不一定會喪失意識，如果有意識障礙，又叫複雜型部分發作。
癲癇的診斷並不難，最重要的診斷依據還是詳細的臨床資料，也就是完整的發作過程的描述。通常還會做腦波檢查，但是腦波檢查的結果只是作為癲癇診斷的參考，並不是用腦波檢查來證實或否定癲癇症之有或無。癲癇病患做腦波檢查的結果，一般說來第一次檢查約有一半的機率看不到所謂的癲癇波（做檢查時常常是非發作時），所以腦波正常並非就不是癲癇。若懷疑腦部有其他病變導致癲癇發作，就需要再安排腦部電腦斷層（CT）或磁振造影（MRI）來探究原因。
癲癇的治療是以口服的抗癲癇藥物為主。一般的疾病如感冒或腸胃炎，只要症狀消失就不必再繼續吃藥，但是癲癇症不一樣，一旦開始治療就需要長期服藥。所謂長期是多長的期限呢？至少是2年，如果2年之內病患的癲癇都沒有復發，那麼就代表癲癇症已經被藥物控制的很好，而可以開始把藥物慢慢地減掉。不過在減藥的過程中或已經停止服用藥物以後，癲癇又再復發，這時仍需重新開始治療，治療期限就需要更久的時間。
「抗癲癇藥物有沒有副作用？」這是家長都會問的一個問題，沒有任何一種藥醫師敢說沒有副作用，但是生病了，有吃藥的必要，因此需就不吃藥的危險性與吃藥可能承受的副作用做一個權衡，孰重孰輕！
抗癲癇藥物的副作用一般分為兩種，一種與劑量有關，常見有嗜睡、視線模糊、步態不穩及輕微的腸胃不適等等，這種副作用如果從低劑量慢慢增加，往往就會消失了；另一則是屬於特異體質性的，完全與劑量無關，這是醫師最擔心的，因為沒有任何一種方法可以事先知道病患是否有這種體質，例如過敏反應、肝衰竭等。因此剛開始給藥時一定是從低劑量開始，若有任何皮膚疹、嘴巴潰爛或其他不適，則馬上停藥返回門診告訴醫師。「抗癲癇藥物吃了會變笨！」這是家長的另一個擔憂，其實現在的第一線抗癲癇藥物多已避免使用會影響認知學習的藥物，要注意的是有一些癲癇症開始發生後也同時合併了認知學習的退步，多見於難治型癲癇症。