伊比力斯發作處理-學校篇

台北榮民總醫院神經醫學中心  關尚勇醫師

問：如果你是校護、老師的話，若上課中伊比力斯兒童突然大發作，你知道怎麼去處理嗎？

答：請按照下列原則處置：

0. 自己要鎮定，不要被嚇得花容失色、不知所措。
0. 伊比力斯發作不會導致死亡，千萬不要自己嚇自己。
0. 立即讓病童平躺，移去四周之桌椅硬物，給他一個手腳能充分抽搐的空間。
0. 只要用手或衣物保護其頭及四肢，不使撞傷。
0. 不必強撬開口腔，可能導致牙齒斷落而吸入氣道中，更加危險。
0. 亦不必強壓患者之手腳，因為一來強壓手腳並不能中止伊比力斯的發作，二來幼童的肌肉薄弱，強壓將導致肌肉斷裂受傷。
0. 發完有嘔吐則將病童側躺，以手或手帕清掉口中的嘔吐物不使吸到肺中。
0. 發作完病童自會逐漸清醒，不必急著送急診，除非發作接二連三，或一次發完未醒立即又一次發作時。
0. 發作完可將病童送往保健室休息，當半小時後病童甦醒過來，可徵詢其意見看是想繼續留在保健室休息還是想回教室上課。
0. 永遠只要牢記僅需保護病人。

問：如果你是校護、老師的話，若上課中病童突然大發作，你要通知家長帶回嗎？

答：我建議一定要通知家長，理由如下：

0. 現今老師與家長『關係緊張』，為避免家長怪罪，還是打個電話給家長知會一聲比較好。
0. 可以在電話中告訴家長目前病童的情形，例如是否有受傷，目前是否已清醒，或是告訴家長病童目前已在保健室休息中，俟其醒來後再看其意願是否要繼續休息或回去上課。
0. 我不建議一定要家長來學校帶病童回家，因為將心比心，家長多半亦有其職業，勢必無法隨時請假接孩子回去照顧。若一定要家長來學校帶病童回家，只是增加其父母的負擔。若能依本人之建議處理，則父母必心存無限感激。（試捫心自問，自己曾否在孩子罹患感冒中仍將他們送到幼稚園或小學上課？明知會將感冒傳給其他小朋友，卻因自己必須上班無法照顧而昧著良心送他們去上課？）

問：如果你是校護、老師，若家長拜託你當上課中病童突然大發作時替他壓人中或按摩腳底，你會照做嗎？

答：我建議一定要照家長的話做，理由如下：

0. 如上所述，現今老師與家長『關係緊張』，為避免家長怪罪，還是照做比較好。
0. 我們明知道發作時除保護病人外不必做太多處置，壓人中或按摩腳底並不會有任何幫助，但壓一下人中或按一下腳底又有何妨呢？你只要做一下，就可以省去家長事後的責難，何樂不為？

問：如果你是老師，你想知道一些曾經發生過的校園老師與病童間互動的實例，及病童可能的心理想法嗎？

答：以下全是真實的故事：

0. 某國小老師為求取名次而不准一位伊比力斯兒童參加班上的大隊接力賽，怕其影響全班成績。（事後此班獲得全年級第一名，但該老師為此深深自責，除向該病童道歉外並經全班會議決定放棄領獎）
0. 玉桂今年已經四十多歲了，可是至今仍記得高中時期導師對其之惡劣態度。他因經常伊比力斯發作而請病假，該導師不但不同情還向學校要求禁止其畢業，幸賴某具愛心之教官為其四處奔走求情才得以畢業。玉桂至今仍不願原諒該導師。
0. 迎婷讀國中的時候，班際成績競爭劇烈，迎婷因常伊比力斯發作而成績老是殿後，班上的同學不但不協助他，反而群起指責他為何不轉班，留在班上只會拖累大家，而老師也只是袖手旁觀，不加指正。

我的班級有伊比力斯

新學期開始，面對帶有慢性疾病的學童是每個老師難免的挑戰，伊比力斯（癲癇症）正是其中之一，由於國人對伊比力斯不正確的認知，使得老師們在面對這樣的孩子更是有莫名的壓力。本文希望釐清一些觀念，也希望讀者們能從中迅速的了解基本處理原則。

伊比力斯就像高血壓、糖尿病一樣，屬於慢性疾病，需要長期治療，它絕不是不可告人或可恥的病，更不是傳染病，不會傳染給別人。

為什麼會得到伊比力斯呢？實際上有6-7成的伊比力斯朋友以當今的醫療水準找不出病因，3-4成查的出原因的個案中，有些源自於先天性的疾病(如：腦發育異常，代謝性疾病，先天性感染等)，有些則是後天的疾病造成(如：腦外傷，腦炎及腦膜炎後遺症等)，因為遺傳而來的反而是少數。各個發病的年齡層，其好發的病因也會有所出入。

什麼是伊比力斯呢？簡單來說，就是因為大腦細胞長期不正常放電，導致伊比力斯症狀反覆發生，它的症狀可以包羅萬象，並不是只造成戲劇性全身抽搐及不省人事而已，有時它甚至小到只是不正常的眨眼或晃神，以下是在教室裡較為常見的發作表現：

1.  全身性大發作 (泛發性強直陣攣發作)：發作時，孩子會失去意識，眼珠上吊，牙關緊閉，四肢起初會用力伸直，接下來手，腳，脖子就變成規律性的抽動，因為發作時吞嚥、呼吸被抑制，所以孩子口吐白沫、臉色會發白發紫，彷彿下一刻性命就沒了，造成旁觀者莫大的驚恐。熱性痙攣一般就是以此型態表現，這種發作大多會持續1-2分鐘，發作時比較需要老師及同學正確的協助以避免受傷，發作後孩子會非常疲倦而且對發作當時沒有記憶，需要一段時間安靜休息。

2.    失神性發作：發作時，孩子正在進行中之行為或活動會突然停止，整個人看起來像失了魂似的，對外界沒有反應，也無法接收外界的訊息，經過數秒或三十秒後，孩子便回了神並繼續原來暫停的動作。孩子一樣對發作當時沒有記憶，若發作頻率太高便會一直中斷課堂的學習。有時發作中會合併眨眼、咀嚼、解鈕扣等無意識的自發動作。它和做白日夢的不同在於無法因外人的呼喚而馬上回神。這種發作好發於小一、小二的學童，很多時候還是靠老師的警覺才使得孩子去就醫治療。

3.          單純性部分發作：相對於全身大發作發作時大腦細胞一起放電，部分發作的患者發作時僅部分腦細胞不正常放電，所以發作時孩子的意識清楚，只是出現無法控制的手腳抽動或一部分的身體有異常的感覺，這種發作通常不會有身體的傷害但要排除腦內是否有異常或長腫瘤，所以要提醒家長積極就醫。

4.    複雜性部分發作：相對於單純性部分發作，複雜性部分發作會合併喪失意識，通常發作之前患童會有感覺快要發作（前兆）;接下來就會出現各種不自主的動作例如：頭轉向一側，一側肢體變為僵硬，另一側肢體出現不自主動作像是眨眼、咀嚼、手漫無目的亂摸或腳隨意擺動等等。整個發作時間也是持續1-2分鐘，發作後也會有疲倦的情形，但發作時比較不會受傷，孩子可能會記得前兆，對之後的階段便沒有印象。

發作處理方法：

遇到學生發作了，我們該做什麼呢？最重要的是(1)保持冷靜、(2)仔細觀察並(3)維護發作者的安全，前述失神性發作和單純性部分發作僅需要紀錄發作時間、發作持續多久並以聯絡簿告知家長。

若學生出現 "全身性大發作"，處理的原則是不要讓他受到進一步的傷害。方法如下：先讓孩子躺下，翻成側臥的姿勢或頭歪向一邊，以利口水或嘔吐物自然流出，不要嚐試撬開患者的嘴巴或塞入任何東西，這樣的動作只會再弄傷孩子的唇齒或讓孩子嗆到，過程中只要密切觀察孩子的頭、軀幹、手腳的動作（眼球有無上吊或轉向一邊？嘴唇有無發紫？身體兩側一起抖動還是單邊抽搐？）及紀錄發作的時間，發作後讓孩子就地休息或送至保健室休息直到孩子恢復清醒，若發作超過2-3分鐘還沒有要停止的跡象，則要緊急送醫並告知家長，送醫途中仍要保持頭側一邊或全身側臥的姿勢。

若是複雜性部分發作，因為患者在發作時，彷彿在另一個世界中一樣，會有許多自發性的動作，這時要將他叫醒或拍醒，不但徒勞無功，反而可能導致危險甚至會有攻擊行為出現。唯一要做的是靜候在一旁保護他的安全，等待發作結束，發作後就地休息或送至保健室休息直到完全清醒。有時複雜性部分發作會合併繼發性全身大發作，處理原則則如同全身性大發作的處理原則。

當老師們了解伊比力斯及發作的處理原則，面對患有伊比力斯學生的壓力相信會減輕不少，有幾個做法可以讓老師們更能輕鬆面對：

1.開學前請家長們據實以告，包括伊比力斯型態、目前服用的藥物、尤其了解有無須中午服
      用的藥物、發作控制的狀況，並了解孩子對自身疾病的看法，有備無患。

2.嘗試讓全班同學了解伊比力斯及相關處理原則，每個孩子都可以是一個小幫手，讓他們知

第一次面對一個正在大發作的個案時，十個人當中幾乎有九點九個人都是趕緊想要拿東西把個案的牙齒撬開（以免舌頭被牙齒咬斷），或企圖搖晃叫醒他，或施與人工呼吸、CPR！不知是電視節目的錯誤示範還是其他因素，這樣不正確的處理方式卻牢固地存在多數人的心中。
我們看到伊比力斯病患正在發作時，到底該做些什麼來幫助他？或是能做些什麼來幫助他呢？
伊比力斯發作的類型很多，有許多類型的發作是不需要旁邊的人做什麼的。例如：(1)失神性的小發作，病患發作時只是簡短的幾秒鐘暫時失去意識，病患不會倒下去，在旁邊的人有時甚至不知道病患正在發作，所以是不需要做任何事的，(2)瞬間全身像被電到一樣的抖動，就抖這麼一下就過去了，這是一種肌抽躍性發作，也不需要做任何事，(3)整個人眼神呆滯，神情恍惚，跟他說話也不理不踩或答非所問，這種顳葉伊比力斯也不需要旁邊的人做什麼來幫他。
看似需要旁觀者幫忙的伊比力斯發作大概只有發作時看起來很嚇人的大發作了。大發作是會抽搐、雙眼往上翻，嘴唇發紫，口吐白沫，四肢強烈的抽動，有時還會伴隨尿失禁。不過大發作雖然看起來嚇人，但絕大多數都會在二到三分鐘內自行停止，旁邊的人其實不需要做任何事或任何動作，只需陪伴在他身邊，靜待發作結束即可。
要知道一但抽搐開始，只有兩種方式讓其停止：一是其「自動停止」，二是靠抗癲癇藥物來停止，任何其他的吶喊、搖晃或搓揉都沒有辦法讓其停止，只有徒增不必要的意外傷害！
大部分的伊比力斯發作都是「自動停止」，而且多在五分鐘內就會停止，所以伊比力斯發作時並不一定需要立即送醫，但一旦發現抽搐沒有停止的跡象，即這個「自動停止」的機制可能失敗了，那只有盡快送醫以便給予抗癲癇藥物。
但我們也絕非什麼都不能做，首先我們千萬要(1)「保持鎮定、不要慌張」，(2)協助病人躺下側臥，以利口中分泌物流出以免嗆到，(3)移開旁邊的障礙物及鬆開衣物，務必「製造一個安全的環境」讓病人「安全地結束發作」，切記不要拿手指頭或塞任何東西進入病人的口中(發作時很少會咬傷舌頭，這種動作只會造成雙方的傷害)，另外也不需要大聲叫喊或用力搖晃企圖讓抽搐停止。
當抽搐已經結束，病人還會面臨一段所謂的「發作後疲倦期」，這時腦子還沒有完全清醒，這時不要去吵他，但是要在一旁陪伴到他完全清醒才可離開。

認識伊比力斯

兒童伊比力斯是兒童神經科門診最常見的一種兒童慢性病，1,000個人當中，約5到10人患有伊比力斯，而60%是開始於兒童時期，所以並不少見喔！
伊比力斯是一種會反覆「發作」的一種疾病，而所謂的「伊比力斯發作」是指腦細胞的不正常放電而導致突發性的抽搐、意識改變、異常感覺、怪異行為等等。
為什麼會得伊比力斯？任何會導致腦細胞受傷的狀況都有可能就是造成伊比力斯的原因，像是新生兒窒息症、早產合併腦病變、腦部先天發育畸形、染色體異常、其他明顯的腦傷史〈如得過腦炎、腦出血或腦腫瘤等〉；但更多的情況是完全沒有任何腦傷的記錄，即使做了最進步詳細的檢查如磁振造影（MRI）也找不到確定的病灶！
找不到病因的比例遠高於找得到病因的(約佔60%)，而其中一半是屬於「原發性伊比力斯」。罹患「原發性」伊比力斯的個案，智能多半正常而且學習良好，神經學功能檢查起來也都正常，除了因為腦細胞的不正常放電而引起的暫時性的腦功能異常(伊比力斯發作)外，與正常小孩是完全沒有差異的。
一般人對伊比力斯的臨床表現常存在著刻板印象，以為一定要像電視上演的那種「兩眼上吊、全身抽搐及口吐白沫」才是。殊不知發作時的表現可以非常多樣化！一般根據發作是『整個腦部』還是『局部』異常放電分為『全面性伊比力斯發作』及『部分性伊比力斯發作』。
全面性伊比力斯發作又有分：(1)大發作（醫學上稱為「全身性僵直陣攣型發作」，就如同電視上表演的樣板）、(2)小發作（醫學上稱做「失神性發作」，臨床表現為兩眼無神，動作突然僵住，人無意識，但不會倒下去，約數秒至十餘秒即恢復正常，會被誤以為作白日夢或注意力缺陷）、(3)肌抽躍性發作（像被電到或嚇到，全身瞬間抖動一下）及(4)失張力性伊比力斯(像斷了線的木偶，瞬間整個人垮下去)。
部分性伊比力斯發作則根據腦部異常放電位置不同而有不同症狀，例如:大腦主掌肢體動作的部位不正常的放電會表現肢體抽搐；主掌身體感覺的區域不正常放電可能會在臉部或手腳出現麻木感；視覺中樞若有異常放電則可能突然覺得視覺模糊或所看的形體大小改變；有的時候甚至發作時就只是出現莫名其妙的噁心或腹痛！另外，部分性伊比力斯發作不一定會喪失意識，如果有意識障礙，又叫複雜型部分發作。
伊比力斯的診斷並不難，最重要的診斷依據還是詳細的臨床資料，也就是完整的發作過程的描述。通常還會做腦波檢查，但是腦波檢查的結果只是作為伊比力斯診斷的參考，並不是用腦波檢查來證實或否定伊比力斯之有或無。伊比力斯病患做腦波檢查的結果，一般說來第一次檢查約有一半的機率看不到所謂的癲癇波（做檢查時常常是非發作時），所以腦波正常並非就不是伊比力斯。若懷疑腦部有其他病變導致伊比力斯發作，就需要再安排腦部電腦斷層（CT）或磁振造影（MRI）來探究原因。
伊比力斯的治療是以口服的抗癲癇藥物為主。一般的疾病如感冒或腸胃炎，只要症狀消失就不必再繼續吃藥，但是伊比力斯不一樣，一旦開始治療就需要長期服藥。所謂長期是多長的期限呢？至少是2年，如果2年之內病患的伊比力斯都沒有復發，那麼就代表伊比力斯已經被藥物控制的很好，而可以開始把藥物慢慢地減掉。不過在減藥的過程中或已經停止服用藥物以後，伊比力斯又再復發，這時仍需重新開始治療，治療期限就需要更久的時間。
「抗癲癇藥物有沒有副作用？」這是家長都會問的一個問題，沒有任何一種藥醫師敢說沒有副作用，但是生病了，有吃藥的必要，因此需就不吃藥的危險性與吃藥可能承受的副作用做一個權衡，孰重孰輕！
抗癲癇藥物的副作用一般分為兩種，一種與劑量有關，常見有嗜睡、視線模糊、步態不穩及輕微的腸胃不適等等，這種副作用如果從低劑量慢慢增加，往往就會消失了；另一則是屬於特異體質性的，完全與劑量無關，這是醫師最擔心的，因為沒有任何一種方法可以事先知道病患是否有這種體質，例如過敏反應、肝衰竭等。因此剛開始給藥時一定是從低劑量開始，若有任何皮膚疹、嘴巴潰爛或其他不適，則馬上停藥返回門診告訴醫師。「抗癲癇藥物吃了會變笨！」這是家長的另一個擔憂，其實現在的第一線抗癲癇藥物多已避免使用會影響認知學習的藥物，要注意的是有一些伊比力斯開始發生後也同時合併了認知學習的退步，多見於難治型伊比力斯。

感謝企業全額贊助本次學術活動~~

2014 new markers and concepts for seizures and

 epilepsies-professor Ohtahara's day

 1st Announcement

親愛的兒童神經科、神經科醫師，您好： 

台灣兒童伊比力斯協會年度的學術會謹訂於2014年3月2日（星期日）假圓山大飯店12F崑崙廳舉行，這次的會議主題為『2014 new markers and concepts for seizures and epilepsies-professor Ohtahara's day』，特別邀請Professor Ohtahara 的學生、日本小兒神經醫學會理事長等多位兒童神經專家來台演講，希望將兒童癲癇治療臨床經驗、學術研究新發展分享給所有與會者。

       誠摯地邀請您能出席這次精心安排的學術盛宴，也請您一定要來分享您寶貴的臨床經驗與學術專業。 

台灣兒童伊比力斯協會

                                                                               理事長  黃朝慶  敬邀

圓滿成功~~ 

                     台灣兒童伊比力斯協會

           2013『讓愛流轉，森森不息』家庭學習營

一、  目的：

（一）藉由生命教育提升自我概念，增強團體生活適應力和合作精神，及增進家庭凝聚力。

（二）設計生態探索及自然體驗活動，強化生態保育的認同與重視。

（三）透過生命教育講座，協助伊比力斯朋友及家屬建立生命價值及自信心。

（四）安排專業醫護諮詢座談，增強伊比力斯朋友及家屬對醫療的信心及照顧能力。

二、主辦單位：台灣兒童伊比力斯協會

三、指導單位：教育部

四、  團康活動承辦單位：台北市救國團團委會