兒童伊比力斯的家 Epilepsy

99.10.16楊森陽光活力營家長座談會記錄 

問題一：目前腦波檢查還有發現不正常放電，臨床上3年沒有發作，請問什麼時候才能停藥？

回答一：伊比力斯完全沒有發作4-5年而停藥的是有醫學報告，個人觀點是2-3年沒有發作就可以考慮停藥，但也要看治療期間用藥、調藥的情況，也會參考腦波檢查結果。腦波沒有異常是否需要治療目前為止是還沒有定論。（高榮陳珠瑾醫師）

回答二：停藥一直都是家長最關切的問題，可以跟醫師一起討論。也有保守的國家（如：英國）有建議不停藥，如果沒有副作用、身體異狀的情形的話。（林口長庚王煇雄醫師）

問題二：目前都沒發作，孩子有發展遲緩，請問可以停藥嗎？（補充今年2月有一次小發作）

回答一：停藥原則是2-3年不發作，可以依據副作用考量調整藥物。（林口長庚林光麟醫師）

回答二：小孩有發展遲緩，可能要考量復健的成果，不要因為一次的伊比力斯發作讓復健成果毀於一旦。（林口長庚王煇雄醫師）

回答三：剛剛聽您說的藥物劑量來計算，已經算是中低劑量了。（三總陳錫洲醫師）

問題三：伊比力斯控制不好，長期使用藥物讓孩子脊髓有空洞，這樣正常嗎？

回答一：目前的抗癲癇藥物沒有會造成脊髓空洞的情況，如果藥物控制不好，還有手術治療，手術治療之前還可以試酮

        體飲食治療，美國前陣子有一種阿金飲食法（減肥用）有酮體飲食的功效。（林口長庚王煇雄醫師）

問題四：重複復發伊比力斯二次，目前都沒有發作，還有用一種低劑量的藥物，可是情緒問題是目前照顧上的棘手問

        題。

回答一：沒有發作時醫師不會再加藥上去，隨體重的增加後，原來的劑量就等於是在減藥了。（彰基張明裕醫師）

回答二：醫師用藥一開始絕對不會馬上調到正常的劑量，會從低劑量開始用，擔心藥物是否有效或有副作用。醫師不會

        讓病人多吃藥，半顆夠用的藥量就不會開一顆，調整藥物是需要時間的。（高榮陳珠瑾醫師）

回答三：5年級已經接近青春期的反動、反叛期了，有家長為保護孩子而未告知病情讓孩子產生困惑，或過度保護，在 

        此提醒家長拿捏分寸，家長要加油，自己六神無主如何讓孩子勇敢面對疾病。（林口長庚王煇雄醫師）

 問題五：家長心得分享，3歲開始大發作開始用藥，也有發展遲緩，學校利用繪本讓他安靜，到小學就學正常，讀經、

        跟疾病和平共處（生物回饋理論）。